Ancien compagnon de Michel Foucault et fondateur de AIDES en 1984, Daniel Defert participera à deux débats à Lyon dans le cadre du festival Mode d’emploi.

 

daniel defert aides portrait heteroclite lyon copyright Emmanuelle MarchadourEn quoi la militance antisida, lors de son apparition, s’est-elle distinguée de la lutte contre d’autres maladies ?
Avant les premiers mouvements de lutte contre le sida, il existait déjà des associations de malades pour d’autres pathologies : le lupus, le diabète, l’hémophilie… C’était souvent les médecins, l’entourage et les parents qui portaient ces associations, plus que les malades eux-mêmes, mais la véritable spécificité de la militance antisida ne réside pas là. Elle est plutôt à rechercher dans le contexte historique de l’apparition du sida, ce que j’appelle sa scène primitive. Le sida surgit après une décennie qui a vu l’homosexualité masculine devenir un enjeu politique. Aux États-Unis, au début des années 80, la militance homosexuelle était déjà en place et elle a été le cadre dans lequel la maladie a été identifiée. Ce sont des médecins gays et militants, qui avaient une patientèle homosexuelle importante, qui ont été les premiers à observer des cas inhabituels d’immunodépression et de syndromes de Kaposi chez des patients gays. Lorsque le sida est découvert, le seul point commun entre tous les malades, ce ne sont pas les symptômes, qui peuvent varier, mais un trait de comportement : leur homosexualité. C’est d’ailleurs pourquoi le sida est tout d’abord baptisé Gay-Related Immune Deficiency (GRID), en 1982. Si l’épidémie avait surgi cinquante ans plus tôt, on ne l’aurait pas aussi vite couplée à l’homosexualité, parce que la plupart des homosexuels auraient alors été mariés. Le sida n’est donc pas la première pathologie qui mobilise des malades, mais c’est la première qui est identifiée dans le contexte de la politisation d’un groupe minoritaire.

Comment le sida a-t-il bouleversé nos représentations de la sphère privée ?
Dans les années 70, la militance homosexuelle était portée par une minorité de gays pour qui la révélation de leur orientation sexuelle n’était pas un problème majeur. À l’inverse, l’épidémie de sida a atteint beaucoup de gens qui n’avaient pas choisi d’exposer leur homosexualité. Il leur a fallu se rendre à l’hôpital, en parler aux médecins, aux infirmières, sur leur lieu de travail, dans leur famille… Le sida a donc mis sur la scène publique un trait de comportement qui était jusque-là souvent discret. C’est d’ailleurs une maladie à déclaration obligatoire, qui doit être signalée aux autorités publiques.

Est-ce pour cela qu’AIDES s’est montrée si soucieuse de défendre la vie privée et les droits individuels des malades ?
Nos priorités ont été de combattre les préjugés et d’empêcher que les pouvoirs publics aient recours à des législations (souvent héritées de la lutte contre les maladies vénériennes au XIXe siècle) qui portaient atteinte à la vie privée et qui risquaient de conduire les gens à se taire, à se cacher, à ne pas se soigner et donc à transmettre encore plus facilement la maladie. Il fallait donc combattre certaines mesures qui étaient alors proposées, comme le dépistage obligatoire, la convocation des homosexuels dans les mairies pour qu’ils se fassent connaître, etc. Nous devions aussi nous montrer intraitables sur le respect du secret médical pour éviter que les médecins ne fassent des bourdes, par exemple lors des visites médicales prénuptiales.

Le respect de la vie privée de tous les malades est donc un acquis de la militance antisida ?
Oui : la loi Kouchner du 4 mars 2002 sur les droits des malades est une résultante du mouvement social né du sida. C’est nous qui l’avons portée. Nous avons travaillé avec Bernard Kouchner très tôt ; il est d’ailleurs entré au conseil d’administration de AIDES bien avant d’être ministre. Simone Veil, lorsqu’elle était ministre de la Santé, avait tenté de faire avancer les droits des malades mais c’était resté un vœu pieu, qui se limitait à l’affichage dans certains hôpitaux d’une charte qui n’était pas toujours respectée.

 

Deux débats avec Daniel Defert lors de Mode d’emploi
Outre sa participation à la table ronde La maladie : entre l’imaginaire social et le fait politique, Daniel Defert débattra également avec Jeffrey Weeks sur le thème Histoires de sexualités (lundi 24 novembre à 18h30 au Grand Amphithéâtre de l’Université Lumière Lyon 2, 18 quai Claude Bernard-Lyon 7). Historien et sociologue britannique spécialisé dans l’histoire de la sexualité, Jeffrey Weeks (par ailleurs militant homosexuel) est notamment l’auteur d’un classique des sciences sociales, sobrement intitulé Sexualité. Publié pour la première fois au Royaume-Uni en 1986, cet ouvrage (chroniqué dans notre numéro de juillet-août 2014) a été traduit en français et édité cette année seulement par les Presses Universitaires de Lyon.
À lire : Une vie politique de Daniel Defert (éditions du Seuil)

 

Photo : Daniel Defert © Emmanuelle Marchadour

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.